Llamado a concienciar sobre el lupus

Por Redacción Es Noticia

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La Red de Apoyo Lupus Puerto Rico se une a los esfuerzos de la Federación Mundial del Lupus para concienciar sobre esta enfermedad.

Según la Fundación Americana de Lupus, el lupus es una enfermedad crónica autoinmune que puede dañar cualquier parte del cuerpo (la piel, las articulaciones y/o los órganos internos del cuerpo).  Que sea una enfermedad crónica significa que los signos y las señales suelen durar más de seis semanas y frecuentemente por muchos años.

“Muchas personas desconocen los retos de la enfermedad particularmente porque la mayoría de los pacientes se ven físicamente bien, en ocasiones son mal juzgados al utilizar estacionamientos de impedido o identificación de fila expreso y el hecho de que es una enfermedad invisible abona a la incomprensión del entorno del paciente”, expresó Daisy González, coordinadora general de la Red de Apoyo.

El Día Mundial del Lupus es el 10 de mayo, ocasión para la que solicitaron a la comunidad que se vista de violeta, organice un día casual en el trabajo, escuela u organización e illumine edificios prominentes y que suban a las redes sociales fotos de sus actividades.

“La Red de Apoyo es una comunidad que surge de las plataformas sociales en el internet, desde el 2003 viene trabajando estrategias para educar sobre la enfermedad con la ayuda del gobierno, de los medios de comunicación y desde el 2011 la farmacéutica GlaxoSmithKline ha creado varías iniciativas educativas con la aprobación del único medicamento exclusivo para el lupus, Benlysta”, informó la entidad en un comunicado de prensa.

Más cercano a la fecha del Día Mundial del Lupus, la farmacéutica GlaxoSmithKline estará publicando el informe “Una Visión para el Lupus”, que destacará las disparidades e inconsistencias en la atención al paciente.  El informe también incluye áreas de de acción para abordar las disparidades que a menudo pueden existir para los pacientes que viven con lupus y sus familias.  Adicional a esto,

Durante el mes de mayo, la Federación Mundial del Lupus dará a conocer los resultados  de la ‘Encuesta Mundial de Personas con Lupus’, la cual aborda dos temas críticos: la participación de ensayos clínicos de posibles nuevos tratamientos para el lupus y la necesidad de apoyo emocional debido a la carga psicológica impuesta por el lupus.

Existe mucho desconocimiento sobre el lupus, tanto de la población general como de profesionales de la salud, reconoció la organización. Los síntomas y un referido temprano de un médico primario podría evitar complicaciones en los pacientes de lupus.  Educar al paciente a tener una comunicación efectiva con su médico servirá de herramienta para llevar una vida lo más saludable posible.

“Muchos pacientes se enfrentan al reto de la incurabilidad. El hecho de que sea una enfermedad incurable te hace evaluar cada paso que vas a dar y hacia donde te diriges, ya que cuando no está controlada podría tener efectos adversos e irreversibles”, señaló González.

Para más información sobre el grupo de apoyo puede escribir a lupuspr@gmail.com o visitar: www.lupuspr.org