Por Marga Parés Arroyo
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Marlena (seudónimo) nació hace siete meses y lleva 38 días consecutivos hospitalizada. Ha tenido cuatro cirugías y múltiples hospitalizaciones. Sus padres viajan desde Coamo hasta el Hospital Pediátrico Universitario (HOPU), todos los días, para verla. Se turnan las noches para cuidarla. Y sus abuelos viajan desde Coamo y Santa Isabel para acompañarla por el día, mientras sus padres trabajan.
“Somos de Ponce, pero vivimos en Coamo. La visita (a pacientes) es de 1:00 a 8:00 p.m., pero en lo que salimos de allá, buscamos leche (o lo que le haga falta a la beba) y comemos, venimos llegando de 6:30 a 7:00 p.m. (al hospital) y lo que estamos es como media hora o una hora (con ella). El que se quede (esa noche en el hospital) la baña y acomoda y rompe la noche con ella, hasta las 6:30 a.m. del otro día, que nos releva alguno de los abuelos y regresamos (a Coamo) a trabajar”, dijo su madre.
Desde que nació prematuramente con solo tres libras ha superado múltiples desafíos de salud. El miércoles alcanzará otro logro, cuando cumpla ocho meses. Tal vez pueda celebrar con su familia en su casa, si sus médicos tras evaluarla próximamente le dan de alta
De lo contrario, su trulla seguirá viajando dos horas diariamente para verla y estar un ratito con ella. Y, aunque reconocen que la rutina familiar se alteró, aseguran que Marlena está donde debe estar, mientras los médicos buscan respuestas a sus complicaciones de salud, aparentemente asociadas a defectos congénitos y un aparente factor genético.
“Hoy eché $100 de Autoexpreso y eso se va en menos de una semana. Mi esposo y yo trabajamos y estamos bien, pero no es solo lo económico, sino lo emocional. Tengo mi sicóloga personal y mi esposo es un hombre bien positivo. Nos hemos adaptado y seguido y estamos muy agradecidos con el apoyo de los abuelos. También por tener trabajos comprensivos que han entendido (la situación). Pero hay otros que pierden sus trabajos. Lo hemos visto”, dijo la madre.
“En la enfermedad uno descubre que todo alrededor es superficial, que lo más importante es la familia. Es un proceso de valoración, de encontrarnos y poner esa fe a prueba. Uno se vuelve más resiliente y dejas de planear”, agregó.
Panorama complicado
La mayoría de los pacientes que se atienden en esta facilidad viven fuera del área metropolitana. Según la Fundación Hospital Pediátrico, el 64% de los atendidos entre abril 2024 y marzo 2025 eran de áreas rurales. El 68% eran del programa Medicaid, con 32% siendo menores de 13 a 18 años y 31% de cero a dos.
“Nuestros pacientes no siempre tienen apoyo. Hay casos complicados y lamentablemente ha aumentado el abuso infantil”, dijo Rebeca Quiñones, directora de la Fundación.
Los casos de maltrato aumentaron de 91 a 132, de un año a otro (2023-24 a 2024-25), dijo. Y los de abuso sexual también, de 42 a 50, añadió.
“También hemos observado en los últimos meses, sobre todo con la situación de los fondos federales, que no ha habido consistencia con los trabajadores sociales. Uno viene y está tres horas con el menor. Luego llega un oficinista y está dos horas acompañándolo. Eso no le da estabilidad y (el menor) es doblemente traumado o victimizado por esto”, lamentó.
Entre los escenarios familiares, mencionó a muchas madres solas, con varios hijos, pero sin ayuda adicional. También los casos de ambos padres queriendo acompañar al menor en el hospital. Por vivir lejos del área metropolitana, uno de ellos pernocta en su carro, generalmente el padre.
Aunque Quiñones advirtió que la Casa Ronald McDonald alberga a familias que viven fuera del área metropolitana mientras sus hijos convalecen en el hospital, señaló que no hay espacio para poder satisfacer la alta necesidad de camas necesitadas.
Además, comentó que mensualmente la Fundación invierte unos $8,000 en vales de comida para padres de menores admitidos, especialmente aquellos con dificultad para dejar solos a sus hijos mientras comen, como los de la Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal, área que tiene un censo promedio de unos 60 niños. También, los que tienen necesidades económicas.
“Hay papás que están bien (económicamente), pero cuando tienen un hijo hospitalizado dejan de trabajar y no cobran. Se afecta el presupuesto familiar. Y cuando vienen de la isla (fuera del área metro) no es tan fácil (la estadía) porque acumulan mucha ropa. Vemos muchos con bolsas de basura de ropa sucia. Por eso la necesidad de hacer un laundry”, dijo sobre el último proyecto que impulsa la Fundación.
Otra ayuda que brindan, indicó, es dinero para gasolina para los que tienen carro y necesidad económica. Entre sus programas, mencionó a “Cuidando al Cuidador” que ofrece ayuda sicológica, además de un proyecto piloto temporero de un programa de voluntarios para acompañar a pacientes por 30 a 45 minutos, mientras su cuidador come o toma un breve descanso.
“Tratamos de hacer una experiencia no muy agradable a una menos fuerte”, dijo al resaltar que, aunque el promedio de estadías en el HOPU es de nueve días, hay casos más complicados que tardan meses, como Marlena.
Difícil darlos de alta
El HOPU recibe los casos pediátricos más complicados, siendo muchos referidos de otros hospitales, enfatizó Amalie Torres, directora de trabajo social de esta institución.
Cuando llegan, explicó, evalúan sus necesidades mediante un Programa de Planificación de Alta que identifica las características, urgencias y carencias del paciente y su familia. Por ejemplo, de dónde son, si tienen familiares en el área metro y cómo llegaron al hospital. Si no tienen dónde quedarse, se trata de identificar posibles alojamientos. También se gestionan otras necesidades, como alimentos y ropa.
Como muchos pacientes llegan en ambulancia junto a dos cuidadores, dijo, uno de ellos no puede entrar a la institución pues solo se permite un acompañante por paciente.
“El segundo (cuidador) se queda afuera de la institución o en un carro (durmiendo)”, comentó.
“Con suerte”, resaltó, consiguen cama disponible en la Casa Ronald McDonald y lo refieren allí, “la única facilidad disponible y a veces está llena”.
Además de la Fundación Hospital Pediátrico, Torres también reconoció la ayuda de la Fundación CAP.
El doctor Ricardo García, director médico del hospital, explicó que en la planificación de alta del paciente hay varios escenarios. Uno, dijo, son los de alta complejidad que requieren de equipos tecnológicos y servicios médicos en la comunidad, lo que debe coordinarse antes de salir del hospital.
Las altas también se dilatan en menores maltratados o con sospecha de maltrato que están bajo la custodia del Departamento de la Familia, en lo que consiguen dónde ubicarlos. Y el tercer escenario son pacientes que no pueden regresar a sus hogares hasta que estos sean habilitados a sus necesidades médicas, por ejemplo, la puerta del baño más ancha o mayor voltaje en su casa para aguantar el empuje de sus nuevos equipos de salud.
“A veces sus cubiertas (médicas) no cubren todo y hay que buscar ayuda municipal y privada”, dijo Torres.
Cuando no hay tratamiento médico disponible en el país, explicó, se recurre al Fondo para servicios contra enfermedades catastróficas remediables a ver si el paciente cualifica. Esto se gestiona tanto para familias médico indigentes como aquellas que no tienen los recursos al momento.
“(Los pacientes) se vuelven parte de la familia y los ayudamos a lidiar con el estrés, especialmente los que están más tiempo con nosotros”, expresó García, quien comentó que como reciben pacientes a cualquier hora siempre tienen artículos de primera necesidad, frisas y mudas en los anaqueles disponibles.
El dúo también reconoció hay gran necesidad de voluntarios para acompañamiento de pacientes, pues un programa municipal que los ayudaba en esta gestión ya no existe. Coincidieron en que muchos pacientes son de fuera del área metropolitana, especialmente del suroeste del país, de pueblos como Peñuelas y Cabo Rojo, entre otros de esa región.
En aumento la falta de apoyo
En el adyacente Hospital Universitario de Adultos, cada vez hay más pacientes sin apoyo. Algunos carecen de hogar, mientras otros tienen familia, pero poca, viven lejos, están enfermos o muy ocupados para apoyarlos.
Magaly Cruz, directora de trabajo social de esta facilidad, explicó que el alta de personas sin hogar se dificulta cuando no encuentran albergues que los reciban, especialmente si tienen alguna limitación de salud.
Cada vez aumenta la cantidad de adultos mayores de 60 años que tienen que referir al Departamento de la Familia, dijo al advertir que los referidos de pacientes con adicciones se dificultan aún más.
“Muchos (familiares) dicen que no pueden cuidarlos por x razón, por ejemplo, que son mayores, sus condiciones de salud o que económicamente no pueden hacerse cargo”, sostuvo.
Además de los casos de extranjeros sin estado migratorio legal que gestionan junto a los consulados, Cruz advirtió la cantidad de pacientes solos, sin familiares en la isla. Muchos, dijo, viven en la ruralía y, por dificultades de transportación, no se atienden su salud hasta que se descompensan y terminan hospitalizados. Otros casos difíciles de referir, comentó, son los pacientes de VIH y los de salud mental.
“Somos el único hospital supraterciario de Puerto Rico, con diagnósticos bien específicos y complejos que no se manejan en otros hospitales”, subrayó el doctor Pedro Gil, director médico de la institución.
“No es lo mismo un viejito asmático que uno con derrame cerebral que tuvieron que hacerle una craneotomía y no va a poder ser funcional inmediatamente”, agregó al advertir que hospitalizaciones complicadas suelen ser más largas.
Los casos de pacientes referidos a Familia tras una hospitalización por carecer de apoyo van en aumento, resaltó. El año pasado se registraron 46, de los cuales en 48% el familiar expresó no iba a asumir su cuidado. Hasta la semana pasada, dijo, este año se han trabajado 135 casos, con 58% de sus familiares tácitamente manifestando que no los cuidarían.
Estadísticas de la semana anterior, indicó Gil, reflejan que la edad general de estos casos es de 75 años, con una estadía promedio de 31 días. La mayoría eran del municipio de San Juan.
Cuando esa hospitalización prolongada ya no tiene criterio médico, dijo el galeno, los planes médicos no la cubren. Mientras el año pasado estos casos les dejaron $2.8 millones sin poder cobrar, en lo que va de año las pérdidas van por $2.4 millones, informó al resaltar que esto equivale a unos $300,000 al mes.
Además, dijo, es una cama ocupada por un paciente sin criterio médico, mientras hay otros esperando ser admitidos.
Cuando el paciente sí tiene apoyo, informó el dúo, si no está en intensivo un familiar lo puede acompañar. Pero algunos familiares se quedan cerca del hospital y no pernoctan con su paciente, sino que solo lo ven en horas de visita. Mientras, si viven lejos del área metro, se recomienda que le den seguimiento por teléfono, indicó Cruz.
Impera la apatía
En los casos donde el paciente vive en la calle se dificulta aún más su alta pues, además de carecer de apoyo, muchas veces termina con un complicado cuadro de salud.
“Si sobrevive, está bien y listo para irse, ¿a dónde lo vamos a enviar, al puente de Trujillo Alto donde vive? Si sobrevive y perdió una pierna ya no puede pernoctar allí o si por sus lesiones depende ahora de equipo médico tampoco”, indicó el doctor Israel Ayala, director médico de la Administración de Servicios Médicos (ASEM), donde atienden una Sala de Emergencias central y pacientes de trauma.
Hay casos donde los hijos del paciente son también adultos mayores o están enfermos, señaló. Tienen casa, pero no quién los cuide, especialmente con complicaciones de salud.
María Jorge, directora de trabajo social de la ASEM, comentó que muchos adultos mayores solos ya traen sus limitaciones, como problemas de audición, visuales, de movilidad o cognitivos. Por eso, dijo, ya no pueden vivir solos.
Además de un equipo de ocho trabajadores sociales, dijo, la ASEM cuenta con un agente investigador que los ayuda a identificar si el paciente cuenta con recursos familiares.
Uno de los casos que atendieron, recordó, era una paciente con varios hijos, todos profesionales y viviendo en Puerto Rico. La mujer -con recursos económicos y casa propia- falleció en el hospital. Sus hijos, a quienes se les dificultaba conseguir telefónicamente y nunca visitaban a su madre, se enteraron de su muerte tres semanas después.
“Me impactó por la falta de empatía”, lamentó Jorge, quien comentó que los casos de abuso de adultos mayores y de explotación financiera por parte de sus familiares también abundan.
Para dar una idea del aumento de casos referidos a Familia comentó que mientras en el 2018 refirieron 58, hasta el pasado 17 de octubre habían referido 104 casos. Mientras, a esa fecha tenían 20 casos referidos a Familia, pacientes pendientes de ser dados de alta, algunos desde agosto.
“Y faltan los meses más difíciles, noviembre y diciembre”, dijo al comentar que muchos se accidentan en esta época cuando arreglan sus hogares, mientras también aumentan los casos relacionados a abuso de alcohol.
Los casos más difíciles de referir a Familia, coincidieron ambos, son los de la región de Ponce, donde se les dificulta la comunicación telefónica y muchas veces tienen que enviar a trabajadores sociales para presentar los casos. Al momento de la entrevista tenían dos referidos pendientes de esa zona.
Ayala advirtió que también se enfrentan mucho con casos de personas que abandonaron a sus hijos o no los trataron bien y ahora, en su vejez, estos no quieren cuidarlos o no sienten la obligación de hacerlo. También, dijo, muchos adultos mayores no se prepararon económicamente para esta etapa y ahora están desprovistos de ayuda, tanto social como económica.
Con las manos atadas
La Fundación Asistencia Centro de Trauma (FACT) asiste al Hospital de Trauma con la compra de equipo y para rehabilitación. Además, ayuda en la educación y prevención de casos de accidentes y traumas. Sin embargo, no interviene con las familias de pacientes. Así lo informó el doctor Pablo Rodríguez, fundador y asesor de la Fundación.
“Está en planes hacerlo cuando tengamos un espacio (en el hospital), que ya solicitamos”, dijo.
Aunque aseguró han recibido peticiones de ayuda económica de pacientes y familiares, la FACT no ha podido canalizarlas aún, aunque está en sus planes futuros poder hacerlo.
“La Fundación Hospital Pediátrico sí hace mucho (por los pacientes) y tal vez empezaron como nosotros (solo ayudando al Hospital Pediátrico), pero ahora mismo nosotros estamos limitados a solo asistir al Hospital (de Trauma)”, dijo Rodríguez.
