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Senado trabaja para incluir a personas con albinismo en plan de salud

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Por Redacción Es Noticia

redaccion@esnoticiapr.com

 

La Comisión de Salud del Senado, presidida por Rubén Soto Rivera celebró -ayer- vistas públicas para que a las personas con albinismo y Síndrome de Hermansky-Pudlak (HPS por sus siglas en inglés) se les incluya en la cubierta especial del Plan de Salud del Gobierno (PSG).

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La medida permitiría a las personas con la condición genética tener acceso directo a servicios médicos, medicamentos y tratamientos sin necesidad de referido, autorización o pre-autorización del plan.

Como parte de las vistas públicas, Jessibel Candelaria Miranda, paciente de albinismo y HPS y, quien fue diagnosticada en el 2019 con fibrosis pulmonar relacionada a su condición y espera por un trasplante de pulmón, narró cómo su plan médico le denegó la cubierta especial para su tratamiento por no estar incluida en el listado de condiciones que aplican para dicha cubierta.

“Mi neumóloga, la Dra. Mónica Egozcue ha sido super diligente en este proceso incluyendo cartas de solicitud para cubierta catastrófica la cual se me deniega por no ser una condición que el plan médico del gobierno considere como una de interés para esta. La carta decía que la condición del paciente no requiere registro de cubierta especial”, explicó.

Candelaria Miranda reiteró que las personas albinas y con HPS tienen la condición desde que nacen y que requerirán servicios médicos de por vida, que debe haber un estándar por parte del Gobierno para tramitar los servicios médicos de esta población.

“Deben ser estándar -los servicios médicos- para las personas que nacen con albinismo no por papeles, no por que busquen certificación (que valide el diagnóstico). Que no tengamos que pasar por todas estas situaciones, que si buscar referidos, esperar la aprobación (de algún tratamiento o medicamento)», añadió.

Por su parte, la licenciada Edanit Torres, directora legal de ASES explicó que, aunque ven con buenos ojos dar acceso directo a los pacientes con albinismo a tratamiento médico ASES, cree necesario analizar el impacto económico que tendría incluir a los beneficiarios que padecen de albinismo dentro de la cubierta especial y de tratamientos que no estén contemplados actualmente en la cubierta del PSG.

“Actualmente nos encontramos consultando con médicos especialistas cuáles serían los tratamientos recomendados dermatológicos y oftálmicos, así como los necesarios para los pacientes que presentan problemas con sangrado. Según el insumo que obtengamos estaremos consultando a nuestros actuarios sobre el impacto financiero que tendría este nuevo cambio al PSG”, precisó.

De las vistas públicas participaron la doctora Enid Rivera, representante de la organización HPS Network, el doctor Natalio Izquierdo, representante de la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas, el doctor Miguel Valencia, director División de Niños con Necesidades Médicas Especiales y Wanda Llovet, directora del Registro Demográfico quienes presentaron su aval a la pieza legislativa que beneficiaría a todos los pacientes que sufren la condición.